Interview mit Soleil Völkl, NichtGenesenKids e.V.

Wie lange ist Ihr Sohn aufgrund seiner Erkrankung bisher von der Schule abwesend gewesen?

‍Mein Sohn leidet nach einer Coronainfektion im März 2022 an der schwersten Form von Long COVID – der trotz ca. 500.000 Betroffenen in Deutschland relativ unbekannten und unerforschten Multisystemerkrankung ME/CFS. Das Hauptmerkmal der Erkrankung ist die sog. Belastungsintoleranz, eine Verschlechterung aller Symptome nach einer Belastung. Im schlechtesten Fall tritt eine langanhaltende oder gar dauerhafte Verschlechterung ein. Da die Belastungsintoleranz bei unserem Sohn lange nicht erkannt wurde, verschlimmerte sich die Erkrankung immer weiter, so dass er ab November 2022 keine Schule mehr besuchen konnte und dies bis heute auch weiterhin krankheitsbedingt nicht kann. Wir beantragten bereits im Herbst 2022 den Avatar als Beschulungsmöglichkeit, die Genehmigung gestaltete sich v.a. aus Datenschutzgründen schwierig und dauerte bis April 2023 an. Von November bis April konnte unser Sohn somit an keinem Unterricht in der Schule teilnehmen. Seit Ende April 2023 besucht unser Sohn nun ein – max. drei Unterrichtsstunden am Tag per Avatar den Unterricht.

Welche Auswirkungen hatte bzw. hat diese Abwesenheit auf Ihren Sohn?

‍Unser Sohn litt vor allem unter den fehlenden sozialen Kontakten. Er hat viele Freunde in der Schule und vermisste sie. Auch, dass er zum Beispiel an einem seiner Lieblingsfächer – Geschichte – nicht teilnehmen konnte, hat ihn belastet. Viele Wochen hat er täglich abends – wenn die Symptomatik uhrzeitbedingt etwas besser war – seinen Schulranzen gepackt, in der Hoffnung am nächsten Tag endlich wieder die Schule besuchen zu können. Außerdem ist er Mitglied der Umwelt AG seiner Schule, es hat ihm immer großen Spaß gemacht, sich dort zu engagieren, er war sehr traurig, dass er hier nicht aktiv sein konnte.

Welche Rolle spielt der Unterricht für Ihren Sohn während der Krankschreibung sowie der Therapie?

‍Ein Unterrichtsbesuch war nach Monaten der spiralförmigen und schleichenden Verschlechterung des Gesundheitszustandes nicht mehr möglich. Unser Sohn wünschte sich einfach die Normalität eines Alltags mit Schule, Freunden und seinem Sport zurück. Leider war es der Schule mangels Kapazitätsgründen bei den Lehrkräften nicht möglich, Hausunterricht oder das Zusenden von Unterrichtsmaterialien zu ermöglichen. Von Anfang November 2022 bis Mitte April 2023 hat unser Kind deshalb keinen Unterricht durch die Schule erhalten, Bildung haben wir – soweit krankheitsbedingt möglich – privat organisiert.

Wie sah die Unterrichtslösung für Ihren Sohn vor dem Einsatz des Schulroboters aus? Was daran hat gut für Ihren Sohn funktioniert, was nicht so gut?

‍Unser Sohn hat von Anfang November 2022 bis Mitte April 2023 keine Beschulung erhalten – für eine Teilnahme in Präsenz war unser Kind zu krank und für Heimunterricht fehlten Kapazitäten. Meine Mutter ist ehemalige Lehrerin und Schulpsychologin. Da meine Eltern in einem anderen Bundesland wohnen, konnte sie zwar keinen Präsenzunterricht bei uns durchführen, jedoch hat sie ihren Enkel – wie auch schon im Lockdown während der Pandemie – online per Videokonferenz unterrichtet. Schulmaterialien hierfür haben wir auf eigene Kosten angeschafft. Ein Mitschüler und Freund unseres Sohnes hat regelmäßig Arbeitsblätter aus der Schule mitgebracht – aufwändig war jedoch, dass wir hierzu keine Lösungsangaben bekommen haben und aufgrund der Erkrankung unseres Kindes Prioritäten selbst setzen mussten. So habe ich ein Padlet mit den notwendigen Lerninhalten befüllt, auf welches meine Mutter und mein Sohn zugreifen konnten. Bildung hat unser Kind in dieser Zeit vor allem aufgrund Eigenengagements erhalten.

In Zukunft würde ich mir für erkrankte Kinder Lösungen wünschen, in denen zum Bespiel schwangere Lehrerinnen mit Beschäftigungsverbot in Präsenz einen Onlineunterricht für an ME/CFS erkrankte Schüler*innen anbieten. Da die erkrankten Kinder oft ohnehin viele Pausen brauchen, könnte man so zumindest vielleicht ein Modell abdecken, indem die betroffenen Kinder und Jugendlichen 20 Minuten Einzelunterricht mindestens 3 x pro Woche in den Kernfächern erhalten. Wichtig ist zudem, dass erkannt wird, dass soziale Teilhabe in Zeiten einer so schwerwiegenden Erkrankung immense Bedeutung hat. Bildung und soziale Teilhabe sind getrennt zu betrachten und das Bildungsangebot ist auf das erkrankte Kind anzupassen und nicht anders herum. Der Bayerische Lehrerinnen und Lehrerverband (BLLV) fordert für individuelle Inklusion multiprofessionelle Teams um dieses Problem anzugehen. Dem kann ich mich als Mutter nur anschließen.

Wie sieht der Unterricht mit dem Schulroboter aus? Was daran funktioniert gut für Ihren Sohn, was nicht so gut?

‍Bei einer ME/ CFS- Erkrankung sind die Beschwerden in den Morgenstunden oft im Vergleich zum Nachmittag verstärkt vorhanden. Außerdem ist es im Rahmen des Krankheitsmanagements, dem sog. Pacing, zur richtigen Einteilung der zur Verfügung stehenden Tagesenergie nicht möglich am gesamten Unterricht teilzunehmen. In der Klasse meines Sohnes gibt es zwei Kinder, die sog. Avatardienst haben. Sie holen den Avatar zum mit der Klassenlehrerin vereinbarten Zeitpunkt – i.d.R zur vierten Stunde. Die Kinder sind sehr zuverlässig, jedoch gibt es manchmal kurzfristig Änderungen im Ablauf (zum Beispiel Vertretungsstunden oder Unterrichtsgänge) und dann kann der Avatar nicht geholt werden. Unser Sohn kann dann den noch im Off- Modus befindlichen Avatar nicht aktivieren und wir bekommen keine kurzfristigen Infos hierzu, weil die Mitschüler in der Schule kein Handy benutzen dürfen und die Lehrer keine Zeit haben, um uns zu benachrichtigen. In diesem Fall rufe ich dann im Sekretariat der Schule an. Die Sektretärinnen sind immer sehr nett, können aber häufig nur die Auskunft geben, dass der Avatar noch nicht abgeholt wurde. Mein Kind versucht es dann zur nächsten Unterrichtsstunde erneut. Technisch gibt es dabei keine Schwierigkeiten, lediglich ein Neustart ist nach einem Update manchmal erforderlich. Ton und übertragenes Videobild sind laut Auskunft unseres Kindes (wir Eltern dürfen aus Datenschutzgründen nicht im selben Raum sein, wenn der Avatar aktiviert ist) stets gut.

Anfangs stand der Avatar auf dem alten Sitzplatz unseres Kindes und damit ca.in der Mitte des Klassenraumes. Hierbei war die Entfernung zum Tafelbild etwas zu groß. Gemeinsam mit der Mathelehrerin hat unser Kind dann solange getestet, bis die optimale Position gefunden wurde. Die verschiedenen Modi( Gefühle ausdrücken, melden etc.) funktionieren gut und sind leicht ansteuerbar. In einigen Fächern funktioniert dies sehr gut, einige Lehrer haben jedoch die Funktion des sog. Ruhemodus noch nicht verinnerlicht. Der Ruhemodus wird über die Tablet-Steuerung von zu Hause aktiviert und dabei leuchtet ein blaues Licht am Kopf des Avatar auf – es sieht so aus, als ob der Avatar blaue Haare bekäme. Der Ruhemodus ist für die kranken Kinder eine wichtige Funktion – wenn er aktiviert ist, bedeutet dies, dass das Kind gerade nicht fit genug ist, um aktiv am Unterricht teilzunehmen, aber zuhört und zusieht. In diesem Modus sollte das Kind nicht aufgerufen werden oder Verständnisfragen gestellt werden. Gerade diese Funktion halte ich als Mutter eines an ME/CFS erkrankten Kindes, welches nicht über seine Belastungsgrenze aktiviert werden darf, für essentiell. Dies über ein Videokonferenzsystem abzubilden, stelle ich mir schwierig vor. Auch das Melden über den Avatar funktioniert gut – das Kind drückt die entsprechende Taste am Tablet daheim und die „Frisur“ beginnt grün zu blinken. Bücher und Arbeitshefte hat unser Sohn daheim, im Unterricht ausgeteilte Arbeitsblätter bringt ein Freund nach dem Unterricht vorbei. Eine Lehrerin stellt die Arbeitsblätter bei Teams ein, so dass unser Kind hier gleich Zugriff hat.

Gibt es neben dem Einsatz des AV1 Schulroboters noch weitere Maßnahmen, um Ihren Sohn pädagogisch zu begleiten?

‍Meine Mutter beantwortet meinem Sohn weiterhin Fragen zu Unterrichtsinhalten. Auch wir als Eltern stehen unterstützend zur Seite. Da unser Kind sehr an Sachthemen interessiert ist, suchen wir Dokumentationen und Inhalte, die ihn interessieren könnten heraus. Ich würde mir mehr Kapazitäten an den Schulen für individuelle inklusive Lösungen wünschen. Der Bildungserfolg hängt m.E. zu sehr vom Elternhaus ab. Die vom BLLV geforderten multiprofessionellen Teams sollten gerade für Kinder mit erhöhtem Inklusionsbedarf zur Verfügung stehen.

Wie haben Sie von dem AV1 Schulroboter erfahren?

‍Ich hatte den Avatar vor ein paar Jahren bereits zufällig in einem TV- Beitrag gesehen. In dem Beitrag ging es um ein an Leukämie erkranktes Mädchen.

Was waren Ihre ersten Gedanken, als Sie vom AV1 Schulroboter erfahren haben?

‍Ich fand damals die Lösung für krebskranke Kinder, die nach Chemotherapie ein geschwächtes Immunsystem haben, sehr innovativ. Vor allem, dass kein Bild vom erkrankten Kind, welches den Avatar vielleicht im Bett benutzt, übertragen wird, empfinde ich als einen guten Ansatz. Das Kind muss so keine Bedenken haben, in einer ohnehin schon belastenden Situation vielleicht angestarrt zu werden und muss sich darüber keine Gedanken machen.

Wie aufwändig war die Implementierung des AV1, zum Beispiel die Anschaffung des Avatars, aber auch die Umsetzung mit dem Lehrer- und Klassenverband?

‍Zunächst wurde uns von der Beantragung aufgrund des komplizierten Genehmigungsweges abgeraten. Da das Gymnasium meines Sohnes jedoch keine Kapazitäten für Hausunterricht hatte, waren wir uns mit dem Direktor relativ schnell einig, dass der Avatar eine gute Lösung sein könnte, unser Kind ohne zusätzlichen Aufwand für das Lehrpersonal am Unterricht beteiligen zu können. Die Genehmigung und datenschutzrechtliche Umsetzung inklusive Beteiligung aller Eltern der Mitschüler*innen unseres Kindes hat jedoch sehr viel Zeit in Anspruch genommen – gut fünf Monate! Der Ablauf des Antragsverfahren war unklar, da mein Sohn im Nachbarlandkreis in die Schule geht, musste die Zuständigkeit des Landratsamts als Schulsachaufwandsträger für die Finanzierung geklärt werden, es waren ärztliche Stellungnahmen und Stellungnahmen des Mobilen Sonderpädagogischen Dienstes und des Ministerialbeauftragten erforderlich. Alle beteiligten Stellen haben uns sehr unterstützt, dennoch war die Umsetzung vor allem aufgrund von Datenschutzbestimmungen extrem aufwändig. Anmerkung, finde ich wichtig: Bei einem Wechsel der Schulart, der Klasse oder der Schule müsste das gesamte Verfahren, insbesondere die Datenschutzprüfung und Einholung der Stellungnahmen erneut erfolgen. Bei Wechsel des zuständigen Sachaufwandträgers ist zudem die vollständige Wiederholung des Verfahrens erforderlich.

‍Die Klassenkamerad*innen hatten keinerlei Kontaktschwierigkeiten mit dem Avatar und haben sich sehr gefreut, dass unser Sohn wieder am Unterricht teilnehmen kann. Mit der Klassenleiterin habe ich besprochen an welchen Stunden mein Sohn teilnehmen soll – krankheitsbedingt ist ein ganzer Schultag leider nach wie vor nicht möglich, ein bis drei Stunden pro Schultag lassen sich jedoch meist umsetzen. Wir haben unkompliziert organisatorische Dinge besprochen und vereinbart. Ein Lehrer sowie einige Lehrer, die hin und wieder Vertretungsstunden in der Klasse abhalten, haben der Verwendung des Avatars nicht zugestimmt. Dies führt dazu, dass der Avatar bei Vertretungsstunden häufig deaktiviert wird oder in einem Fach nur der Ton übertragen wird. Eine rein akustische Unterrichtsteilnahme ist für unser Kind viel anstrengender und durch das fehlende Bild versteht unser Kind zudem nicht immer, worum es gerade geht und was erklärt wird. Außerdem vermisst er die Klassenkameraden im Blickfeld. Ich denke, wenn hier noch mehr Aufklärung über Funktionsweise und Datenschutzmaßnahmen bei der Verwendung des Avatars erfolgen würde, würde Beteiligten ggf. klarer werden, welchen Beitrag sie zur Inklusion chronisch kranker Schüler durch ihre Zustimmung leisten können. Für ein Kind oder Jugendlichen, das/der krankheitsbedingt wichtige Phasen in seinem Leben lediglich in seinem Bett/Zimmer/häuslichen Umfeld erlebt, bedeutet der Blick durch die kleine Roboterkamera die Welt!

Welche Bedeutung hat der Schulroboter für Ihren Sohn?

‍Für unseren Sohn ist der Avatar die Möglichkeit, an einem altersangemessenen sozialen Umfeld trotz schwerwiegender Erkrankung Teilhabe zu erleben. Dies lenkt ihn ab, unterstützt eine altersgemäße Entwicklung und geht weit über ein Bildungsangebot hinaus. Eine Anreise zur Schule könnte unser Kind nicht bewältigen, über den Avatar kann er sich zu einzelnen Unterrichtsstunden in das Livegeschehen einschalten und erlebt so alles, was im Klassenzimmer stattfindet. Er sieht seine Freunde, bekommt mit, wenn jemand etwas Lustiges sagt und holt sich so auch Anregungen für Themen, mit denen er sich am Nachmittag beschäftigen kann. Die Tagesstruktur mit regelmäßiger Unterrichtsteilnahme ist für ihn sehr wichtig und bietet zumindest ein Stück Normalität.

Welche Bedeutung hat der Schulroboter für Sie?

‍Trotz seiner schweren Erkrankung habe ich unser Kind am Tag der ersten Inbetriebnahme des Avatars so fröhlich wie lange nicht erlebt – dies war ein Donnerstag. Am darauffolgenden Samstag war er traurig, dass kein Unterricht stattfand. Auch auf Schulferien freut sich mein Sohn nicht mehr wie früher – die ein, zwei Stunden Teilhabe am Tag sind ein wesentlicher Bestandteil des Tagesablaufs geworden und strukturieren gerade für unser krankes Kind den Tag so, dass auch normale – nicht krankheitsbezogene Dinge – darin Platz finden. Der Avatar bietet Abwechslung im Krankheitsalltag und ermöglicht mir und meinem Mann auch, unserer Berufstätigkeit besser nachzugehen, weil unser Sohn Ablenkung und Beschäftigung hat. Menschen, die nicht von schweren Krankheiten betroffen sind oder diese in ihrem engen Umfeld erleben, können sich zu oft nicht vorstellen, wie sich so etwas für den kranken Menschen anfühlt. Keinen normalen Alltag erleben zu können, nicht in einem Schulbus sitzen zu dürfen, in den Pausen gemeinsam mit den Freunden zu lachen oder alltägliche Konflikte anderer mitzuerleben ist für Kinder nicht leicht. Sie sind ja nicht einfach faul daheim sondern schwer krank und wünschen sich nichts sehnlicher als ein normales Leben ohne Schmerzen und ständige Beschwerden. Den Avatar sehe ich daher als Fenster zu einer Welt, wie sie ein Kind im Alter meines Sohnes erleben sollte.

Ich würde mich freuen, wenn insbesondere Lehrkräfte noch besser verstehen würden, dass es bei der Verwendung des Avatars nicht ausschließlich um Wissensvermittlung geht, sondern die soziale Teilhabe einen erheblichen Faktor darstellt. Die Verwendung in Pausen oder Vertretungsstunden ohne großen Lernstoffvermittlungsdruck, die Möglichkeiten der Mitnahme zur Aktivitäten außerhalb des Klassenraumes bieten soziale Teilhabe und sind nicht etwa unwichtiger Schulalltagsteil. Im Gegensatz zu Videokonferenzsystemen kann mein krankes Kind auch nicht gesehen werden und durch die verschiedenen Steuerungsmodi hat es die Möglichkeit, sich ohne viel energieraubende Kommunikation einfach anzudrücken. Die Meldefunktion ist viel leichter zu sehen, als wenn er über eine Videokonferenz ins Klassenzimmer zugeschaltet würde. Durch die Möglichkeit, den Roboter aktiv bewegen zu können (Kopf drehen), kann er selbst entscheiden, wohin er blicken möchte.

Was hat sich für Ihren Sohn verändert, seitdem er den Schulroboter nutzt?

‍Er kann seine Klassengemeinschaft und seine Freunde zumindest zeitweise live erleben. Er freut sich, dass er so bei einigen Themen rund um den Schulalltag wieder mitreden kann und hat zumindest etwas das Gefühl eines Alltags. Diese soziale Teilhabe ist enorm wichtig. Auch der Kontakt außerhalb des Unterrichts zu den Klassenkameraden hat sich dadurch wieder erhöht – er telefoniert außerhalb der Schulzeit mit seinen Freunden und dadurch hat er altersgemäße Sozialkontakte.

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